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치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물
치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물

희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다. 비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다. 비정형 용혈성 요독증후군 치...

연재

2025.06.20
  • ‘이 암’ 발병률 한국이 세계 2위··· 민물 회 먹는 식습관 때문?
    ‘이 암’ 발병률 한국이 세계 2위··· 민물 회 먹는 식습관 때문?

    담관암을 포함한 담도계암 발생률은 한국이 세계에서 두 번째로 높다. 민물고기를 날것으로 섭취해 기생충에 감염되면 위험이 커지지만 암 발병 초기에는 별다른 증상이 나타나지 않을 때가 많으므로 주의가 필요하다.담관은 간에서 생성된 담즙이 담낭을 거쳐 십이지장으로 이동하는 경로로, 담관에 발생하는 악성종양이 바로 담관암이다. 한국은 담관암을 비롯해 담낭암, 십이지장 유두부암을 포함한 담도계암의 발생률이 2022년 기준 전 세계에서 두 번째로 높은 것으로 집계됐다. 1위인 칠레에선 담낭암이 대부분을 차지하기 때문에 그 밖의 담도계 암종에선 한국이 가장 높은 발생률과 사망률을 기록하고 있다.담관암은 평균수명이 늘어나는 흐름에 따라 세계적으로도 증가하는 추세다. 다만 국내에선 이와 함께 담관암의 대표적 위험 요인 중 하나인 간흡충(간디스토마) 감염이 담도계암 발생률에 영향을 미쳤을 수 있다. 김효정 고려대 구로병원 소화기내과 교수는 “간흡충은 담관에 기생하면서 만성 염증을 유발하고,...

    2025.05.24 06:00

  • 해가 뜨면 이 바다를 너와 함께 걷고 싶어…여수는 밤바다? 낮바다도 아름답다
    해가 뜨면 이 바다를 너와 함께 걷고 싶어…여수는 밤바다? 낮바다도 아름답다

    여수 뒤엔 습관처럼 밤바다가 붙는다. 머릿속에선 기타 선율이 저절로 재생되고 입은 노래를 흥얼거린다. 밤바다를 그린 노래를 따라 여수는 낭만의 상징이 되었다. 그 낭만이 어찌 밤에만 있을까. 밤의 여수 바다가 잔잔함이라면, 낮의 여수 바다는 찬란함이다. 햇살을 잔뜩 머금어 쨍한 생기가 파도와 함께 넘실댄다. 눈부시게 빛나는 여수의 초여름을 거닐었다.파랑·보라·분홍…여름엔 수국의 섬, 장도장도에는 늘 수식어가 붙는다. ‘예술의 섬’이다. 장도는 본래 여수를 지키는 거점이었다. 조선 시대에는 섬에 석성을 쌓기도 했다. 그래서 섬 이름에 ‘막을 장(障)’이 들어간다. 그랬던 장도가 예술과 자연이 어우러진 공간으로 다시 태어났다. GS칼텍스의 사회 공헌 사업을 통해서다.섬으로 가기 위해서는 진섬다리를 지나야 한다. 길이 330m의 보행자 전용 다리로 잔잔한 파도를 맞으며 육지와 장도를 잇는다. 해수면과 맞닿은 탓에 바다 사이에 길이 난 것처럼 보이기도 한...

    2025.05.24 06:00

  • 내 귀가 왕이 될 귀인가…귀의 귀함에 대하여
    내 귀가 왕이 될 귀인가…귀의 귀함에 대하여

    감추고 싶은 비밀이던임금님 귀는 당나귀 귀는 옛말어려 보이는데 한몫한다는뾰족 솟은 엘프 귀로 귀 성형까지…귓바퀴와 귓불 비율 3 대 1이면미학적으로 이상적이라네요사람 얼굴의 생김새 전반을 가리키는 ‘이목구비’ 중 가장 앞에 있지만 눈, 코, 입과 비교해 언급되는 빈도는 적다. 자의적으로 닫거나 감을 수도 없어 늘 열려 있는 이 수동적인 부위인 귀가 존재감 발휘하는 시기가 있다. ‘내가 왕이 될 상인가’를 운운하는 시즌이다. 관상학에서 귀의 윗부분은 명예, 중간은 권력, 아랫부분은 재물을 뜻한다고 한다. 귓바퀴가 크고 도톰한 귀를 ‘부처님 귀’라고 부르면서 일등 관상으로 여기는 이유다. 몇년 전 모 정치인이 대권 도전에 나설 무렵 바뀐 귀 모양으로 주목받은 적이 있다. 귀를 매만지며 ‘운명 개척’에 나선 이들, 관상에라도 기대고 싶은 절박함일까, 아니면 시대에 따라 흥하고 저무는 단순 트렌드일까?성형외과 전문의 정재호 원장(프로필성형외과...

    2025.05.24 06:00

  • 한식과 양고기가 만나면 어떤 메뉴가 나올까
    한식과 양고기가 만나면 어떤 메뉴가 나올까

    한식과 양고기. 딱히 어울리는 조합은 아닌 것처럼 느껴진다. 전통적으로 자주 사용하는 식재료는 아니었기 때문이다. 그렇다면 양고기로 어떤 한식 메뉴를 만들어 볼 수 있을까.호주축산공사는 22일 서울 글래드호텔에서 양고기를 사용한 한식 메뉴 시연회를 가졌다. 유명 양고기 전문점인 양인환대 이정현 셰프는 ‘양배갈비 수육’을 선보였다. 요리에 사용된 배갈비는 육즙이 많고 지방질이 적절히 분포된 부위다. 부드럽게 익힌 갈비살에 쪽파를 말고 대추와 밤, 인삼을 함께 넣어 육수에 끓여 냈다. 부드럽고 담백한 보양 메뉴로 활용할 수 있다.이 셰프는 “국내에서 아마 양고기를 가장 많이 다뤄봤을 것으로 자부한다”면서 양고기와 관련한 역사적 설명도 간략히 곁들였다. 그는 “단군조선의 선(鮮) 자를 보면 물고기(魚)와 양(羊)이 함께 들어 있는데, 단군이 아사달에 도읍을 정하면서 하늘에 제사를 지낼 때 강과 들에서 가장 귀했던 물고기와 양을 바친 의미라고 한...

    2025.05.23 14:43

  • 황금열쇠를 찾아라! 휘닉스 파크, 보물찾기 이벤트 개최
    황금열쇠를 찾아라! 휘닉스 파크, 보물찾기 이벤트 개최

    휘닉스 파크는 개장 30주년을 맞아 6월 6일부터 8일까지 3일간 스키장 통합 플랫폼 ‘스노우라이브(SNOWLIVE)’와 함께 ‘황금 보물찾기’ 이벤트를 개최한다고 밝혔다.‘황금 숲의 전설: 황금 열매를 찾아서’를 콘셉트로 하는 행사는 1995년 개장 당시 숲 지기가 땅에 묻은 황금 씨앗이 시간이 흘러 울창한 휘닉스 포레스트 파크로 자라났고, 30년 만에 그 씨앗이 열매를 맺기 시작했다는 전설을 바탕으로 한다.참여 방법은 간단하다. ‘보물찾기 지도(열매 지도)’를 따라 보물이 숨겨진 장소를 찾아가고 현장에서 스노우라이브 앱으로 QR코드를 스캔해 정답을 맞히면 초록 열매 또는 황금 열매를 획득할 수 있다. 획득한 열매는 ‘열매 보관소’에서 교환 가능한 경품을 확인한 뒤 스키하우스 내 보물찾기 사무국에서 실물 경품으로 교환하면 된다.경품은 금 1돈을 비롯해 휘닉스 객실 숙박권, 2025/26 시즌 패스 등 다양하게 마련됐다. 참여권은 연휴 기간 투숙객에게 객실당 1매가 무...

    2025.05.23 13:39

  • 폐 아닌 부위도 감염될 수 있는 결핵균··· ‘폐외결핵’ 주의해야 하는 까닭
    폐 아닌 부위도 감염될 수 있는 결핵균··· ‘폐외결핵’ 주의해야 하는 까닭

    결핵은 보통 폐에 생기는 감염병으로만 생각하기 쉽지만 결핵균은 인체 거의 모든 부위에 감염을 일으킬 수 있다. 폐외결핵은 폐 이외의 장기에 생긴 결핵을 말하는데, 면역력이 저하된 상태에서 급속히 악화해 생명을 위협하거나 심각한 후유증을 남길 수 있어 주의가 필요하다.결핵균은 호흡기나 소화기 점막을 통해 몸속에 들어와 혈액이나 림프관을 따라 전신으로 퍼질 수 있다. 폐가 아닌 림프절, 흉막, 복부 장기, 뼈, 뇌와 척수막 등 다양한 장기에 감염을 일으킬 수 있으며 이러한 경우를 통틀어 폐외결핵이라고 한다. 폐외결핵 환자 수는 전체 결핵 환자의 약 20% 정도를 차지한다.과거에는 혈액투석, 장기간의 스테로이드 투약, 간경변 등으로 면역 기능이 저하된 환자에게 폐외결핵이 많이 나타난다고 여겨졌으나 최근 연구에 따르면 폐외결핵 환자들 중 60%가량은 별다른 기저질환이 없는 경우로 나타났다.폐외결핵이 발병하면 감염 부위에 따라 다양한 증상이 나타난다. 붓고 통증이 생기며 움직임...

    2025.05.23 13:11

  • 45년 만에 소년과 함께 걷는 광주…‘소년이 온다’ 인문투어
    45년 만에 소년과 함께 걷는 광주…‘소년이 온다’ 인문투어

    소설가 김중혁은 말했다. “그 나라의 표정을 읽고 싶으면 음악을, 그 나라의 생각을 보고 싶으면 영화를, 그 나라 사람들의 마음을 읽고 싶으면 소설을” 보라고. 그렇다면, 한강 작가의 소설 <소년이 온다>는 광주의 마음이다. 그것도 가장 아픈 마음일 것이다. 한국인 최초로 노벨 문학상을 받은 한강 작가의 고향 광주가 다시 아픈 5월을 맞이했다. 45년째 광주가 앓고 또 앓으며 하고 싶었던 이야기를, 소년 ‘동호’와 함께 걸어가는 인문투어에서 들을 수 있었다.‘소년이 온다’ 인문투어전일빌딩245-> 5·18시계탑-> 상무관-> 5·18민주광장-> 옛 전남도청-> 옛 광주 적십자병원-> 금남로-> 5·18민주화운동기록관인문투어의 시작점, 전일빌딩245‘소년이 온다’ 인문투어는 전일빌딩245에서 시작됐다. 정확히는 로비 북카페 앞이다. 이곳에 한강 작가의 노벨 문학상 수상을 기념해 역대 수상 작가의 작품을 비치해 두었다....

    2025.05.23 12:08

  • 드라마 ‘악귀’에 나왔던 안동 ‘선유줄불놀이’…올해는 ‘사전예약’ 필수
    드라마 ‘악귀’에 나왔던 안동 ‘선유줄불놀이’…올해는 ‘사전예약’ 필수

    드라마 ‘악귀’에서 소개돼 유명세를 탄 안동의 ‘하회선유줄불놀이’가 올해부터 사전예약제로 진행된다. 지난해 행사에서 대규모 인파가 몰리면서 교통혼잡 등 혼란이 빚어진 데 따른 조치다.경북 안동시는 다음달 14일부터 오는 11월 8일까지 하회마을 만송정에서 하회선유줄불놀이를 총 11회 개최한다고 23일 밝혔다. 행사는 매주 토·일요일 진행에 진행된다. 올해는 광복절 전날인 8월14일 평일에도 줄불놀이가 1회 진행될 예정이다.안동시는 올해 처음으로 이 행사 관람객을 2000명으로 제한하는 사전예약제를 도입했다. 행사장 일대 주차장이 850면인 것을 고려해 차량 1대당 2.5명을 기준으로 산출한 인원이다.안동시는 지난해 1만여명이 넘는 인파가 몰렸음에도 화장실과 셔틀버스가 턱없이 부족한 상태에서 공연을 강행해 여론의 뭇매를 맞았다. 관람객들은 공연이 끝나고도 교통혼잡 등으로 3시간 넘게 행사장을 빠져나오지 못했다.당시 공연 직후 안동시청 누리집 자유게시판에는 “실망과 화...

    2025.05.23 11:10

  • ‘손예진 브라’가 뭔데? 하루 매출 6억 돌파
    ‘손예진 브라’가 뭔데? 하루 매출 6억 돌파

    라이프스타일웨어 전문기업 그리티(GRITEE, Inc.)의 심리스브라 브랜드 감탄(GAMTAN)이 역대급 매출을 기록하고 있다.그리티 측에 따르면 지난 20일 일일매출로 올해 첫 5억 원을 돌파한 데 이어 21일 소매기준 약 6.4억 원으로 역대 최대치 일매출을 달성했고, 22일 6.3억원의 일매출을 기록했다. 내수 경기 침체와 장기 불황을 겪고 있는 패션계 속에서도 흔들림 없이 폭발적인 성장을 거듭하고 있는 이유는 뭘까?감탄(GAMTAN)은 지난 4월 브랜드 최초 배우 손예진을 모델로 발탁하고 TV 및 디지털, 옥외광고 등 다양한 대중 미디어를 활용해 온·오프라인 통합 브랜드 캠페인 ‘감탄에 감탄’ 캠페인을 펼치고 있다. 또한 캠페인 전개와 함께 소비자들에게 큰 사랑을 받고 있는 베스트셀러 라인 ‘인견쿨’, ‘자세브라’ 등의 신규 제품들을 출시하며 뜨거운 반응을 얻고 있다. 이들 신제품들은 출시 직후 빠르게 베스트셀러로 등극해 이번 일일매출 신기록 경신에도 크게 기여...

    2025.05.23 10:40

  • [주말&]‘12만 평’ 정원 나들이 어떠세요?
    [주말&]‘12만 평’ 정원 나들이 어떠세요?

    ‘서울국제정원박람회’가 5월 22일 시작됐다. 이번 박람회는 12만 평 보라매공원에서 111개의 정원과 마켓, 전시, 공연 등 다채로운 정원 프로그램으로 구성된다. 너무 많아서 어떤 것부터 봐야할 지 모르겠다면 주목! 서울국제정원박람회에서 놓치면 안되는 전시· 프로그램을 소개한다.① 정원에서 펼쳐지는 토크콘서트‘2025 서울국제정원박람회’는 12만 평 보라매공원에서 10월 20일까지 역대 최대 규모이자 최장기간 운영된다. 111개의 다채로운 정원과 함께 초록이 가득한 정원에서 토크 콘서트도 진행된다.5월 24일에는 ‘정원도시 서울’을 향해 달려온 지난 2년간의 노력, 비전 등을 이야기하는 ‘정원도시 서울 토크콘서트- 서울, 정원으로 물들다’가, 5월 23일에는 정원박람회 10주년 토크콘서트, 한국조경가협회 주최 토크쇼, 5월 25일에는 참여 작가 토크쇼가 열릴 예정이다.② 작가정원·작품정원국내외 전문가가 참여한 작가정원에는 ‘자연성’을 ...

    2025.05.23 10:18