생명보험재단 “15년 간 희귀질환자 1만7640명 지원”

생명보험사회공헌재단은 ‘희귀질환 극복의 날’인 23일을 맞아 희귀질환자 1만7640명에게 35억원을 지원하는 등 지난 15년 간의 성과를 소개했다.

희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법에 따라 2017년부터 시행된 법정기념일이다. 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위하여 만들어졌다. 질병관리청에 따르면 2020년 연간 국내 희귀질환 발생자 수는 총 5만2000여명이었다.

생명보험재단은 법정기념일이 제정되기 이전부터 대학병원과 협약을 맺고 희귀질환센터를 운영했다. 2008년에 근육병, 루게릭병 등 신경근육계 환자를 위한 전용 병실과 전문 치료를 제공하는 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립을 지원했다. 지난해 829명의 환자가 생명보험재단의 지원 사업으로 전용 병실을 이용했다.

2016년에는 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립 사업에 참여했다. 뮤코다당증이 의심되는 환자에게 유전자 분석 진단 검사비를 지원해 희귀질환을 조기에 발견하고 치료받을 수 있는 곳이다. 생명보험재단은 지난해 주사치료실 이용 환자 595명, 비급여 의료비 환자 123명, 진단 검사비 환자 25명을 지원했다.

이종서 생명보험재단 이사장은 “희귀질환자와 그 가족들은 치료를 위해 장기간 힘든 시간을 보내는 경우가 많다”면서 “앞으로도 국내 희귀질환 환자들이 어려움을 조금이라도 덜고 삶의 질이 향상될 수 있도록 하겠다”고 말했다.

생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 19개 생명보험사가 공동으로 협약해 설립한 공익법인이다.