검색창 열기

경향신문

매거진

e건강앱

⑦희귀난치성 질환 환자와 신약 개발자 잇는 가교

입력 : 2021.07.30 21:51

뉴스플리

내 뉴스플리에 저장

새 뉴스플리 만들기

0 / 60
최대 60자 이내로 입력하세요.

만들기 취소
공유하기
글자크기 변경
인쇄하기

레어노트

[e건강앱]⑦희귀난치성 질환 환자와 신약 개발자 잇는 가교

국내 희귀난치성 질환에 대한 데이터 구축과 정보 제공을 위한 플랫폼, ‘레어노트’(사진)가 나왔다.

휴먼스케이프가 운영하는 이 건강앱은 망막색소변성증, 파브리병, 폼페병 등 18개 희귀난치성 질환에 대한 주요 정보를 알려준다. 국내외 치료제 개발, 임상연구 현황 등 최신 정보다. 해당 정보들은 약사, 간호사, 유전체 분석 전문가 등으로 이루어진 휴먼스케이프 사내 전문가팀의 감수를 거쳐 신뢰도가 높다.

레어노트는 희귀난치성 질환의 정확한 진단을 위한 유전자 검사 필요성을 알리고 검사를 독려한다.

검사 후 환자들이 검사 데이터를 직접 입력하면, ‘유전자 리포트’도 받을 수 있다. 이러한 정보들은 제약사 및 임상연구 기관에 제공되어 희귀난치성 질환 신약 개발에 도움을 주고 있다.

휴먼스케이프 장민후 대표는 “희귀난치성 질환 환자 데이터는 블록체인으로 안전하게 보호하고 투명하게 사용된다”고 밝혔다.

레어노트 사용자 수는 올해 6월 말 기준 약 5300명이다. 환자 건강 데이터를 신약 개발 중인 제약사나 연구기관에 제공할 경우 환자에게 적절한 보상을 한다.

오늘의 퀴즈를 풀고 내공을 쌓으세요.

실시간 주요기사

추천연재

추천 이슈

먼저 보는 칸업 콘텐츠

종합 많이 본 기사

볼만한 영상

농부가 말하는 금사과 “기후위기, 북극곰 애긴 줄 알았는데···내가 위기”

문화 최신기사

문화·교육

스포츠·연예

: 어도어 “하이브 불법적 감사진행···‘경찰서 가야한다’ 협박도”

: 홍상수·김민희 ‘9년째 불륜사랑’···불화설 종식

: “김혜윤 ‘선업튀’로 물 들어올 때인데…” 소속사에 불만 폭주

: 이정후, 발통증으로 결장···“내일 경기 전 체크, 시간 놓칠위험 없는 듯”

Today`s HOT

닫기

닫기

경향신문 회원을 위한 서비스입니다

경향신문 회원이 되시면 다양하고 풍부한 콘텐츠를 즐기실 수 있습니다.

퀴즈
풀기
뉴스플리
기사
응원하기
인스피아
전문읽기
회원
혜택

로그인 회원가입