“삶과 몸 그리고 건강의 이야기 데이터화할 것”

김승섭 서울대 교수팀, 장애인과 부모 3000명 20년 추적 관찰 연구 시작

김승섭 서울대 교수(가운데)가 이끄는 서울대 보건대학원 ‘장애와 건강’ 연구팀이 주간경향과 인터뷰하고 있다. 왼쪽부터 문영민 박사, 김승섭 교수, 김자영 박사 /정지윤 선임기자

김승섭 서울대 보건대학원 교수(환경보건학과)와 그가 이끄는 서울대 장애와 건강 연구팀은 2023년 1월부터 ‘사회적 환경과 조기 노화 연구’를 시작했다. 지체장애인, 발달장애인, 발달장애인의 부모 각각 1000명을 대상으로 이들이 살아가는 사회적 환경이 조기 노화를 포함해 건강에 어떤 영향을 주는지 20년 동안 추적 관찰한다. “한국사회를 실험실 삼아 몸으로 부대끼면서” 이들이 어떤 시간을 보내는지 조사하고, 변화의 지점을 찾는 게 목표다. 지난 3월 22일 김 교수와 연구팀의 김자영·문영민 박사를 만났다.

-장애인의 건강을 연구 주제로 택한 이유는.

김승섭 “2020년 <장애의 역사>(킴 닐슨)를 번역했다. 그때 들었던 고민이 있다. 내가 성소수자, 이주민, 비정규직 노동자의 건강을 연구했는데 하다 보면 항상 장애라는 개념과 닿게 되더라. 우리 사회는 능력 있는 몸과 능력 없는 몸을 구분하고, 교육받고 일하고 투표할 자격이 있는 몸과 없는 몸을 구분한다. 소수자와 장애가 맞닿는 지점이다. 장애라는 개념 자체가 한국사회의 다양한 소수자를 연구하는 데 정말 중요한 화두라고 생각했다. 특히 부모가 발달장애 아동을 살해하고 스스로 목숨을 끊는 일이 매년 10건 정도 발생한다. 이런 비극이 또 발생할 걸 알고 있는데 방치되고 있다. 지체장애인의 이동권 투쟁을 보면 많은 경우 요구사항이 지극히 상식적인데 마치 억지를 쓰는 것처럼, 불한당의 행동처럼 취급받는 걸 보면서 저들의 삶을 더 깊게 이해할 수 있는 데이터가 있으면 좋겠다고 생각했다. 그래서 지체장애인, 발달장애인, 발달장애인의 부모 연구를 함께할 방법을 고민했고, 브라이언임팩트(김범수 카카오 창업자가 설립한 재단)의 기금을 받아 시작할 수 있었다.”

-기존 장애 연구와 차별점이 있다면.

김승섭 “세계적으로 장애인, 특히 인지장애와 자폐성장애를 일컫는 발달장애인과 그 가족에 관한 연구는 드물다. 그들을 추적 관찰하면서 삶을 따라가 보는 연구는 거의 찾기 어렵다. 사회적 권력을 갖고 있지 못한 인구 집단에는 연구 기금도 잘 나오지 않는다. 발달장애인의 경우 거의 모든 해외 연구가 영유아·청소년 시기에 초점을 맞추고 있다. 아이의 행동을 변화시키는 개입에 초점을 맞추고 있기 때문이다. 내가 관심 있는 건 19세 이후다. 19세 이상의 발달장애인들이 어떻게 살아가는지에 관한 이야기는 극히 부재하다. 2021년 정부 통계에 따르면 한국에 등록된 자폐성장애인의 99%가 만 40세 이하다. 한국에서 처음으로 자폐성장애를 가진 장년, 노인 인구가 등장하는 사회가 곧 올 거라는 말이다. 아무런 준비가 안 된 상황이라 발달장애인, 발달장애인의 가족 그리고 지체장애인을 20년 동안 추적 관찰하면서 그들의 삶과 몸과 건강에 관한 이야기를 데이터로 만드는 작업이 필요하다고 생각했다.”

-장애 유형이 다양한데 지체장애, 발달장애에 초점을 둔 이유는.

김승섭 “지체장애인은 한국의 등록 장애인 중 40% 이상을 차지해 장애 연구를 기획할 때 가장 먼저 떠올랐다. 발달장애는 40대 이하에서 훨씬 많다. 점차 한국사회의 미래 이슈·과제가 되는 지점이 있다. 성인 장애인은 성장이 1차적으로 끝난 시기이고, 그럼 이들을 바꾸기보다는 사회가 어떻게 바뀌어야 하는가에 관한 질문으로 가야 한다.”

김승섭 교수: “자폐성장애인의 99%가 만 40세 이하예요. 한국에서 처음으로 자폐성장애를 가진 장년, 노인 인구가 등장하는 사회가 곧 올 겁니다. 그들의 삶과 몸과 건강에 대한 이야기를 데이터로 만드는 작업이 필요하다고 생각했어요.”

김승섭 서울대 보건대학원 교수가 3월 22일 주간경향과 인터뷰하고 있다. 정지윤 선임기자

-지금까지 어떤 작업을 했나.

김승섭 “20년 코호트 연구를 목표로 하고 있다. 추적 관찰로 변화를 보는 건데 연구를 시작할 당시 측정이 안 되면 변화를 볼 수 없다. 작년 한 해 동안 매달 서울대 장애와 건강 포럼이라는 이름으로 장애인 당사자, 활동가, 학자, 가족을 불러 강의를 듣고, 사람을 모으고, 회의하고 자문하는 일을 계속했다. 현황을 파악하기 위해서 발달장애인 부모 심층 인터뷰를 기반으로 한 질적 연구와 지체장애인 이동권과 화장실 접근성에 관한 연구도 진행해 지금 분석 단계에 있다.”

-올해 연구 계획은.

김승섭 “앞서 말한 분석 결과를 논문으로 발표한다. 발달장애인 부모의 경우 혈액 검사로 스트레스와 조기 노화 지표를 확인한다. 그분들의 삶과 건강을 확인하는 대규모 조사가 예정돼 있다. 지체장애인의 경우 버스와 지하철, 장애인 콜택시 같은 이동권과 관련된 자원의 제약이 장애인들의 삶의 가능성, 즉 교육받고 노동하고 투표하고 사랑할 수 있는 삶의 가능성을 어떻게 제약하는지에 대한 대규모 조사도 기획하고 있다.”

-참여 연구진은.

김승섭 “연구책임자인 나를 포함해 일곱 명이다. 옆에 두 박사님은 전업으로 이 연구를 하고 있다. 지체장애인 연구를 책임지는 문영민 박사와 발달장애인 부모와 발달장애 당사자 연구를 책임지는 김자영 박사다. 김자영 박사는 총괄도 같이해주고 있다.”

-연구는 어떻게 진행되나.

김승섭 “심층 인터뷰를 기반으로 한 질적 연구, 건강보험 등 행정 데이터와 설문조사를 기반으로 한 역학연구, 텔로미어와 후성유전학적, 생리학적 지표와 같은 바이오마커 측정을 같은 인구 집단에 시행한다.”

김자영 박사: “발달장애인의 부모들은 이런 얘기를 합니다. ‘남편도 퇴직 연령이고, 나도 곧 60대에 접어드는데 우리 아이는 어떻게 될까.’ 연구하면서 이러한 어려움을 어떻게 잘 담아낼 수 있을까가 제일 큰 고민입니다.”

서울대 보건대학원 ‘장애와 건강’ 연구팀 김자영 박사가 3월 22일 주간경향과 인터뷰하고 있다. 정지윤 선임기자

-텔로미어 길이를 재는 이유는.

김자영 “텔로미어는 염색체 말단 부위인데 염색체 복제 과정에서 생기는 오류로 인한 정보 손실을 막아주는 역할을 한다. 텔로미어 연구로 미국의 분자생물학자 엘리자베스 블랙번이 2009년 노벨생리의학상을 받았는데, 이 연구팀에서 만성질환 아동을 돌보는 어머니들을 대상으로 아동을 돌본 기간과 텔로미어 길이의 연관성을 본 연구를 했다. 그 결과 돌봄 기간이 증가할수록 텔로미어 길이가 짧아지는 걸 확인했다. 텔로미어 길이가 짧아지면 세포의 노화가 온다고 판단할 수 있다.”

김승섭 “텔로미어를 측정하는 것은 지체장애인·발달장애인 당사자, 부모가 고립과 낙인 속에서 어려움을 겪는데 그런 것들이 몸에 어떤 영향을 미치는지를 바이오마커를 통해 보려고 하는 거다. 우리의 관심은 개입이다. 우리가 해야 하는 건 무엇인가. 사회적 지지의 중요성, 정책적 지지의 중요성이다. 부모들은 ‘내가 죽은 다음에 아이가 인간으로서 존엄하게 살아갈 수 있을 것인가’에 대한 고민을 많이 하는데, 그 고민을 사회가 감당하는 순간 달라지는 것들이 있을 거라고 생각한다. 그 근거를 마련하는 연구를 해보려는 것이다.”

-발달장애인 심층 면접은 어떻게 진행하나.

김자영 “발달장애 당사자 연구가 제일 어렵긴 하다. 그래서 동시에 여러 연구를 시작하기보다는 단계적으로 준비를 해나가려고 한다. 작년 여름 ‘스테이 스트롱 투게더(Stay Strong Together)’라는 중증 발달장애인 가족이 모이는 캠프에 찾아가 참여 부모 몇 분을 인터뷰했다. 기회가 있을 때마다 찾아가 인사하면서 상황을 물어보고 관계를 만들어가는 중이다.”

-매년 연구 결과를 내나.

김승섭 “조직의 PI(연구책임자)로서 그 과정이 성과로 나와야 하는 건 당연하다. 그래서 올해 하는 조사에서 논문은 계속 나올 거다. 준비 과정이라기보다는 이 자체로 중요한 논문들로 나올 것이고, 이미 쓰고 있다.”

-연구 과정에서의 어려움은.

김승섭 “선행 연구가 극히 드문 연구 방식이고 연구 내용이라 열심히 공부하면서 길을 찾지만 물어볼 곳이 많지 않은 면이 있다. 당사자를 인터뷰할 수 있는 카페도 그렇게 많지 않다. 문턱이 있거나 복도가 좁아 휠체어 회전이 안 된다. 엘리베이터에 휠체어가 못 들어가는 경우도 있다. 이 과정 자체가 왜 이토록 한국사회에서 장애인 연구가 부재했는가를 보여준다. 논문 한 편을 쓸 때 더 많은 노력과 고민, 그리고 많은 실패를 경험해야만 하는 연구이다 보니 지식 생산은 더더욱 안 되고 있다. 그러다 보니 기본적인 주장을 할 때도 ‘억지 부린다, 떼를 쓴다’ 이런 표현의 대상이 돼버린다.”

문영민 박사: “이동을 못 한다는 건 기본적인 교육·노동·관계맺음 등 모든 삶의 선택지를 다 제약하는 것이란 생각이 들었어요. 시민권 제약의 측면에서 이동권이 다양한 측면에서 건강과 삶의 질에 영향을 줄 수 있습니다.”

서울대 보건대학원 ‘장애와 건강’ 연구팀 문영민 박사가 3월 22일 주간경향과 인터뷰하고 있다. 정지윤 선임기자

-이동권이 보장되지 않으면 건강하기도 어려울 것 같다.

문영민 “이동을 못 한다는 게 그냥 여기서 여기까지 가지 못하는 문제가 아니라 그것 때문에 이 사람이 기본적인 교육을 못 받고 노동을 못 하고 관계를 못 맺고 갈 곳이 없는 등 모든 삶의 선택지를 다 제약하는 것이란 생각이 들었다. 이동권의 제약이 다양한 측면에서 건강과 삶의 질에 영향을 줄 수 있다.”

김승섭 “장애인들이 건강검진에 참여하지 못한 이유를 물으면 첫 번째로 아픈 데가 없어서 안 받았다고 하는데, 그다음으로 높은 건 검진장소까지 이동하기가 힘들어서다. 휠체어에 맞는 높이가 없어서 가슴 엑스레이를 찍을 수 없는 등 검진기관이 장애인 친화적이지 않은 문제도 있다. 의사 역시 많은 경우 장애인이 오면 어떻게 해야 하는지 모른다. 나쁜 마음이 있어서가 아니라 경험이 없고 배운 적이 없어서다. 환대받지 못한다고 생각하니 병원에 더 안 가게 된다. 이동의 제약을 만드는 이유 중 하나는 이동 과정에서 겪는 차별 경험이다. ‘차별받을 경험’마저 사회적으로 박탈되는 구조를 이야기하지 않으면 장애인의 삶에 대한 이해는 정말 어려워진다는 걸 연구하면서 계속 배우고 있다.”

문영민 “장애인 콜택시를 예로 들겠다. 장애인 콜택시는 카카오택시처럼 바로 연결되는 게 아니다. 보통 60분 정도 걸린다고 하는데 어떨 때는 전화하면 바로 올 때도 있고, 빨리 왔으면 좋겠다 싶을 때는 2~3시간 기다려야 될 때도 있고. 그러니까 생활을 예측하고 계획할 수가 없다. 버스를 탈 수 있다 없다가 아니라 그 과정 자체를 내가 통제할 수 없고, 예측할 수 없다는 게 문제의 핵심이다.”

-장애인 조기 노화는 일반에 잘 알려지지 않은 이야기다.

김승섭 “낯선 논의라는 걸 먼저 기억해야 할 것 같다. 노화 개념을 말하면, 이것 자체가 한국 안에서도 법에 따라 다르다. 노인복지법이나 노인장기요양보험에서는 65세가 기준이고 연금 관련 법에서는 60세가 기준이다. 고용촉진법에서는 55세가 기준이다. 법마다 그 법이 목적으로 하는 바와 그 법이 제정된 사회환경에 따라 고령자의 범주가 다르다. 노화가 역사적·사회적 구성물이지 생물학적으로 명확히 나뉘는 것이 아니라는 거다.”

-장애인 조기 노화의 원인은 뭔가.

김승섭 “노화를 생물학적 노화, 심리적 노화, 사회적 노화로 나눈다. 생물학적 노화는 근력량의 감소와 같은 신체적 기능의 퇴화를 말하고, 심리적 노화는 정서적인 변화, 사회적 노화는 관계가 축소되고 지위가 달라지는 건데 이 3개가 다 얽혀 있다. 보건학자로서 우리의 관심 지점은 우리가 개입해 변화를 만들 수 있는 사회적 요인 중 무엇이 장애인들을 더 우울하고 아프게 만들고 있는가이다. 그건 당연히 사회적 고립, 차별이고 이것이 생물학적 조기 노화, 심리적 조기 노화와 닿아 있다고 생각한다.”

-장애가 있는 사람에게 다른 장애가 또 생길 가능성이 크다고 한다.

문영민 “장애가 있는 신체가 취약성을 갖기 쉬운 것 같기는 하다. 나는 계속 앉아 있을 수밖에 없으니까 허리가 아플 수 있고, 다리를 못 쓰고 팔을 계속 써야 하니까 관절이나 연골이 쉽게 마모될 수도 있다. 병원에 자주 가지 못하고, 운동을 하지 못하는 문제가 결합이 되니 나쁜 건강 상태, 더 나아가면 다른 장애로 이어질 수 있다.”

-장애인의 건강과 관련해 사회가 바뀌어야 할 점이 보인다면.

김승섭 “이동할 수 없어서 건강검진을 받지 못한다든가 건강검진을 받으러 갔는데 엑스레이 검사를 받을 수 없는 점들은 명백히 바꿔야 한다. 화장실을 못 가는 것도 중요한 문제다. 방광염에 걸리고 요도 감염에 걸리는 것들이야 짐작할 수 있는데 실은 그걸로 인해 투표장에 나가기 두려워지고, 먹는 음식을 제한하게 되고, 물을 안 먹게 된다. 이런 것까지도 짐작했는데 그것만이 아니다. 가족과의 관계 악화나 친구와의 관계, 사회적 관계의 문제까지도 닿아 있는 것이고, 그걸 학술 언어의 형태로 보여주려고 인터뷰하고 분석하고 있다.”

문영민 “한 분은 어머니가 화장실을 도와줄 때마다 계속 한탄을 하셨다고 한다. 그 한탄 때문에 잠깐 거주시설에서 살기도 했다. 어른이 됐는데도 부모와의 관계가 아직도 안 좋다는 거다. 화장실에서 비롯해 해소되지 못한 문제가 쌓였기 때문이다. 장애인 등의 편의 증진 보장에 관한 법은 1997년, 장애인차별금지법은 2007년에 제정됐는데 장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법은 2015년에 제정, 2017년에야 시행됐다. 건강에 관한 관심은 다른 주제에 비해서 많이 늦게 시작된 편이고, 모든 논의가 시작되는 측면이 많다.”

김자영 “발달장애인의 부모를 만나면 이런 얘기를 한다. ‘남편도 퇴직 연령이고 나도 곧 60대에 접어드는데 우리 아이는 어떻게 될까. 혼자 살아갈 수 있을까.’ 그런 발달장애 부모들의 고민이 먹먹하게 다가왔던 것 같다. 연구하면서 이러한 어려움을 어떻게 잘 담아낼 수 있을까가 실은 제일 큰 고민이다.”